Cuando se produce un diagnóstico que implica una discapacidad, en la familia surgen cambios que alteran a nivel muy profundo el sistema familiar. El impacto siempre va a estar influenciado por las características específicas de la enfermedad, de la familia y sus miembros, tomando en cuenta factores como el ciclo vital, la edad del menor afectado y de los hermanos, características de personalidad, creencias, etc. La reacción al diagnóstico, en las diversas fases de la enfermedad, puede ser diferente para cada uno de los miembros que componen la familia, lo que puede crear una nueva dificultad en la comunicación y el apoyo entre sus miembros. Pueden surgir sentimientos contrariedad, resentimiento, impotencia, depresión, injusticia, temor, deseos de muerte de la persona enferma, posterior ansiedad y culpa ante esos deseos, angustia, etc. (Navarro, 1998). Se pueden encontrar en las familias, un progresivo aislamiento respecto a otros familiares o amigos debido a que las relaciones se empobrecen por la falta de comunicación. Esto hace que disminuyen los apoyos sociales y personales, perjudicando en el ajuste y la adaptación de la familia la enfermedad o discapacidad (Padilla, Martínez-Sahuquillo, Lanzarote y Nieto, 2002).
El impacto del diagnostico
Cuando se transmite la información por primera vez, surgen diversos sentimientos que puede aparecer en las fases del duelo como la negación e incredulidad, el miedo, la frustración, la depresión, culpa y auto recriminación, la búsqueda de la mejor adaptación o la aceptación de la realidad y, por último aparece la valoración de las necesidades del niño/a (García y Suárez, 1997). Se pueden dar circunstancias en las que pueden existir riesgos que pueden favorecer la disminución de su autoestima debido a que se sienten incapaces para llevar a cabo los cuidados de su hijo cediendo su rol de padres a dichos profesionales (Padilla, Martínez-Sahuquillo, Lanzarote y Nieto, 2002).
Hay que mencionar la dimensión simbólica de la discapacidad, donde se juntan los significados biológicos, personales, familiares y culturales para formar un sistema más y a propia familia percibe los síntomas, el sufrimiento y la discapacidad misma y dar una respuesta a lo que ocurre (Lanzarote y Torrado, 2009).
Después, surge una nueva etapa donde el eje central es la enfermedad y se crean nuevos roles que sirve para manejar mejor la discapacidad y su condición crónica. Esto implica una nueva repartición del poder aumentando el nivel de estrés. La nueva asunción de roles puede provocar distanciamiento entre los miembros de la familia. La actitud hacia actitud de la familia respecto al niño puede ser de permisividad, aunque en muchos casos se sigan manteniendo comportamientos dependientes, o bien de sobreprotección, hecho que hará que se mantengan conductas infantiles (Nagy y Ungerer, 1990).
Intervención con la familia
El primer paso es aceptar a las familias sin prejuicios, ponerse en su piel y valorar los esfuerzos que sin duda todas ellas llevan a cabo para enfrentarse a las dificultades con las que se encuentran (Giné, 2000).
Un objetivo fundamental en el trabajo con las familias es ayudar a que alcancen la confianza necesaria que les permita aceptar a su hijo para hacer frente a las dificultades que se le presentan e incluso desarrollan habilidades que hasta ese momento eran desconocidos para ellos, pudiendo retomar su vida familiar de un modo normalizado. Para esto, es importante ofrecerle una información veraz sobre la enfermedad de su hijo, basada en la realidad de su estado evitando situaciones que puedan producir desconcierto, inseguridad, angustia e informaciones contradictorias para los padres, que favorecen la confusión y el desasosiego (Lanzarote y Torrado, 2009).
Es necesario observar diversos aspectos como la organización y la dinámica familiar, detectar cuáles son los mecanismos de defensa que se han puesto en marcha, facilitar el compromiso de la familia en el tratamiento del paciente. Hay que incidir en ciertos aspectos que puedan ayudar en el proceso, como realizar una valoración positiva de todos los miembros, reconocer los logros y resaltar la importancia de que cada miembro disponga de tres momentos distintos: el tiempo para uno mismo, el tiempo para la relación de a dos y el tiempo para la familia en conjunto. También se deben de identificar en las diferentes situaciones cotidianas qué generan problemas, cuáles son los aspectos positivos y negativos y ayudando a realizar interpretaciones objetivas y hay que elevar el nivel de autoestima de los diferentes miembros (Guralnick y Bennett, 1987).
Los objetivos de la intervención familiar perseguirá: Mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, mejorar la comunicación familiar, desarrollar estrategias eficaces de solución de problemas y reducir el aislamiento sentimiento de estigmatización y la falta de contacto con el entorno social (Fernández, 2011).
Es importante no dejar de lado los hermanos del paciente, ya que el impacto de la enfermedad también les afecta a ellos e incluso suelen recibir explicaciones que no les terminan de convencer o gustar. Suele ser un error dejarles al margen de la misma, ya que estos presencian cómo todas las rutinas de su vida son cambiadas sin motivo aparente, que sus padres no les preste tanta atención mientras que el hermano/a afectado, la recibe toda. Por esto, es fundamental que los hermanos reciban información clara, adaptada a su edad y que los padres sean conscientes de las necesidades y atenciones que requieren sus otros hijos (Pérez y Lanzarote, 2002).
Por último, el abordaje individual con el niño/a afectado enfocará los siguientes puntos. Habrá que trabajar en que se potencien las interacciones positivas, fomentar la interacción con los grupos de iguales, identificar cuáles son sus habilidades. Habría que ayudarle a superar los miedos relacionados con los diferentes procesos de la enfermedad como la pérdida de la integridad física, el miedo a no ser capaces de separarse con éxito de sus padres, miedo a la pérdida de control, miedo a ser diferentes de sus iguales o incluso el miedo a la muerte en determinados casos. Hay que favorecer la identificación de aquellas actividades que ayudan a mejorar la autoimagen la independencia son la implicación directa de su familia y las estrategias para una escolarización normalizada ya que habitualmente presentan retrasos en el aprendizaje (Lanzarote y Torrado, 2009).
Referencias
Fernández, M. A. (2011). El impacto de la enfermedad en la familia. Revista de la Facultad de Medicina UNAM, 47(6).
García Rodríguez, F. y Suárez Ramos, A. (1997). Guía de atención a la infancia con problemas crónicos de salud. Tomo I. Sevilla: Consejería de Salud, Junta de Andalucía.
Giné, C. (2000). Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. Familias y Discapacidad Intelectual. Madrid: Confederación Española de Organizaciones a favor de personas con discapacidad intelectual (FEAPS).
Guralnick, M.J. y Bennett, F.C. (1987). Intervención precoz en niños minusválidos y en situación de riesgo: perspectivas actuales y futuras. Eficacia de una intervención temprana en los casos de alto riesgo. Madrid: INSERSO
Lanzarote, M.A. y Torrado, E. (2009). Orientación y psicoterapia familiar con niños y adolescentes con enfermedad crónica. Apuntes de Psicología, 27,457-471
Nagy S, Ungerer JA (1990). The adaptation of mothers and fathers to children with cystic fibrosis: A comparison. Children’s Health Care. 19, 147–154.
Padilla, E.M., Martínez-Sahuquillo, M.D., Lanzarote, M.D. y Nieto, M. (2002). Atención integral a la infancia con patología crónica. Granada: Alhulia
Pérez, A. y Lanzarote, M.D. (2002). Defectos de tubo neural. La espina bífida. En I. Gómez de Terreros Sánchez, F. García Rodríguez y M. Gómez de Terreros Guardiola (Eds.), Atención integral a la infancia con patología crónica. Granada: Alhulia
