El síndrome de Asperger: Respuesta a preguntas clave

¿Qué es el síndrome de Asperger y cuáles son sus características principales?

El Síndrome de Asperger es considerado actualmente un trastorno del neurodesarrollo, esto significa que se trata de un síndrome que ocurre como consecuencia de alteraciones en el proceso de desarrollo estructural y funcional del cerebro y que, por tanto, acompañará a la persona a lo largo de toda su vida. Además, se encuentra enmarcado dentro de lo que se denominan trastornos del espectro autista, conllevando esto que la persona afectada presentará, en mayor o en menor medida, dificultades para relacionarse con otras personas, así como intereses restringidos o comportamientos rígidos y repetitivos. Específicamente, se estima que entre 3 y 5 personas de cada 1.000 padecen este síndrome, siendo su diagnóstico algo más habitual en chicos que en chicas con un ratio de 4 a 1.  

Tal y como ya se ha avanzado, una de las principales características del Síndrome de Asperger consiste en la dificultad para interactuar con otras personas, pudiendo incluir esta característica una escasa o inadecuada utilización de la comunicación no verbal (contacto ocular, expresión facial, gestos y/o posturas), dificultad para establecer vínculos de amistad, falta de iniciativa para compartir intereses, juegos, objetos u objetivos con otras personas, y/o la ausencia de reciprocidad emocional (dificultades para iniciar o mantener una conversación de manera bidireccional, para compartir emociones o afecto, empatizar, etc.) Una segunda característica inherente al Síndrome de Asperger serían los patrones de comportamiento, intereses o actividades restrictivos, pudiendo aparecer intereses específicos y absorbentes (dinosaurios, planetas, historia, meteorología…), rutinas inflexibles no funcionales (ej. ordenar juguetes por colores o tamaños), movimientos o gestos repetitivos con todo el cuerpo o una parte de él (aletear las manos, balancear el cuerpo…) y/o la preocupación o interés por objetos específicos (objetos que giran, brillan…). Además, suele ser habitual la utilización de un lenguaje muy rico, excesivamente formal o pedante en los diferentes contextos sociales, incluidos aquellos en los que puede resultar inadecuado. A ello, habría que añadir una interpretación literal del lenguaje, presentando dificultades para interpretar correctamente dobles sentidos, ironías, frases hechas, refranes, etc. El volumen de voz utilizado también puede ser inadecuado según el contexto y la prosodia, o entonación del habla, puede no coincidir con el contenido emocional implícito en el mensaje que la persona está transmitiendo. Asimismo, también puede percibirse una dificultad en el desarrollo de habilidades motrices gruesas y/o finas. Por todo ello, y como es fácil de deducir, el Síndrome de Asperger puede conllevar un impacto negativo en las diferentes áreas de la vida de la persona afectada, como la familiar, la social, la de pareja, la académica o la laboral.

¿Qué señales de alarma pueden indicar la existencia de este trastorno?

• El escaso interés en hablar o jugar con otros niños de su edad.
• El interés en jugar, deambular o correr solo.
• Un interés absorbente por temas muy específicos
• El rechazo o el malestar intenso ante uno o varios sonidos, texturas, objetos….
• El nerviosismo o enfado desproporcionado ante los cambios de rutina.
• El enfado desproporcionado cuando se le niega la posibilidad de hacer algo que quiere hacer.
• La dificultad para volver a un estado de calma y tranquilidad una vez algo ha alterado su estado emocional.
• La ineficacia de posibles explicaciones para tratar de calmarle cuando algo le ha alterado.
• La dificultad para mantener la atención, siendo especialmente susceptible de distraerse.
• La necesidad de llamarle varias veces por su nombre para que preste atención.
• …

¿Cuál es su causa?

A lo largo del tiempo se ha especulado mucho sobre la causa de los trastornos del espectro autista, incluido el síndrome de Asperger, llegándose a afirmar que podían tener su origen en un trauma emocional, un perfil de parentalidad negligente (caracterizado por el incumplimiento de las responsabilidades básicas de cuidado hacia el niño), una falta de demostración de afecto hacia éste o incluso la vacunación. Sin embargo, todas estas opciones se consideran a día de hoy mitos sobre su origen. A pesar de ello, la causa del síndrome de Asperger continúa sin estar del todo clara, habiéndose identificado diversos factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales, cuya interacción aumentaría la probabilidad de padecerlo. Así, entre los factores genéticos, se han hallado múltiples genes que podrían estar implicados en su aparición, mientras que entre los factores ambientales el nacimiento prematuro, el bajo peso al nacer o la edad avanzada de la madre durante el periodo de gestación podrían favorecerla.

¿Cómo puedo ayudar como padre/madre a mi hijo con asperger?

Evidentemente, como padre o madre de un niñ@ o adolescente con síndrome de asperger siempre es conveniente hacer uso de los diferentes recursos disponibles en nuestro entorno cercano con la mayor brevedad posible, de modo que podamos recibir y ofrecer a nuestro hij@ toda aquella atención especializada que pueda requerir cuanto antes (psicología, neuropsicología, fisioterapia, psicomotridad, etc.). Sin embargo, y sin intención de menospreciar el papel de los profesionales en el tratamiento de este tipo de afecciones, es necesario reconocer la labor que los propios padres pueden desempeñar de cara a promover el máximo desarrollo de su hij@, constituyendo ellos en sí mismos una pieza fundamental en dicho proceso. Por ello, aquí recogemos algunos aspectos a trabajar en los que los padres pueden aportar su granito de arena:

Área social

• Fomentar su socialización con niños de su edad a través de actividades o juegos (extraescolares, deportes, talleres de habilidades sociales…)
• Enseñarle cómo debe iniciar, mantener y finalizar una conversación (qué se debe decir y cómo). Suele ser beneficioso utilizar imágenes o pictogramas explicativos y desglosados por pasos a modo de apoyo, para posteriormente poner en práctica lo aprendido mediante role-playing.
• Enseñarle a mantener el contacto ocular durante la conversación.
• Enseñarle a respetar turnos de habla dentro de una conversación utilizando un objeto que indique quién tiene el turno en cada momento.
• Ayudarle a identificar sobre qué temas puede hablar con los diferentes grupos de personas de su entorno (familia, amigos, profesores…).
• Enseñarle a no invadir el espacio físico de los demás.
• Enseñarle explícitamente el significado del lenguaje metafórico, irónico o frases hechas. Evitar no utilizar este tipo de lenguaje en exceso.
• Reforzar positivamente cuando realice un avance en cualquiera de estos aspectos en los que muestre dificultad (expresarle cómo nos alegra lo mucho que está mejorando en el aspecto que corresponda, lo bien que lo está haciendo, lo mucho que se está esforzando, etc).

Área emocional

• Ayudarle a identificar sus propias emociones (alegría, tristeza, enfado, vergüenza, miedo, asco…), de forma que pueda no solo reconocerlas, sino también identificar qué le ha hecho sentir así.
• Ante emociones desagradables (nerviosismo o miedo) de mucha intensidad:
  • Retirarle del entorno en el que se ha producido la emoción a un entorno más tranquilo.
  • Tratar de transmitirle calma.
  • Una vez se ha tranquilizado, explicarle verbal y/o visualmente (mediante pictogramas o imágenes) lo ocurrido.
  • Ayudarle a reconocer la emoción, su comportamiento y las consecuencias del mismo.
  • Ofrecerle formas de actuar alternativas en dichas situaciones.
• Ayudarle a identificar las distintas emociones en los demás a través de la observación de comunicación verbal y de la comunicación no verbal (expresión facial, postura corporal, gesticulación de las manos). Para ello se pueden utilizar diferentes recursos como videos de dibujos animados, libros, fichas de actividades, juegos…
• Enseñarle que una misma frase puede tener significados diferentes en función de las características del habla utilizadas (volumen, entonación, ritmo…) y de las expresiones faciales, gestos y posturas.
• Ayudarle a identificar qué tipo de situaciones suelen generar las diferentes emociones. Para ello, se le pueden plantear diferentes historietas y preguntarle como cree que se sentirá el o la protagonista de la misma.
• Indicarle explícitamente qué emoción sentimos, cuando hace o dice algo en concreto cuya frecuencia queremos incrementar (alegres, orgullosos…) o reducir (tristes, enfadados…)
• Anticiparle aquellas situaciones que vayan a conllevar un cambio en su rutina, para lo que puede ser beneficioso apoyarse en el calendario o agenda de uso habitual.

Área de intereses restringidos

• Establecer un tiempo determinado y restringido que pueda invertir en su tema de interés.
• Reforzar positivamente cuando hable o pregunte sobre áreas fuera de su interés.

Área de psicomotricidad

• Fomentar la realización de actividad física, sin obligarle a participar en juegos o deportes altamente competitivos en los que sus dificultades puedan generarle una frustración continua.
• Practicar en casa aquellas actividades que pueda tener que realizar en su día a día, tanto en casa como en el contexto escolar, y en las que se observen dificultades (saltar, correr en línea recta o siguiendo un recorrido específico, chutar, lanzar o recibir un balón, completar circuitos de obstáculos, recortar con tijeras, seguir patrones de grafomotricidad, pintar sin salirse del contorno, trabajar con punzones, jugar con juegos de piezas, atarse los cordones, abrocharse los botones, utilizar los cubiertos, etc.).

Bibliografía

Cobo y Morán (2011). El síndrome de asperger: intervenciones psicoeducativas. Asociación Asperger y TGDs de Aragón.

Attwood (2002). Síndrome de Asperger: Una Guía para Padres y Profesionales.

Zardaín y Trelles. El síndrome de Asperger. Asociación Asperger Asturias.

Asociación Americana de Psiquiatría (2000). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV-TR. Barcelona: Masson.

Asociación Americana de Psiquiatría (2014). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V. Barcelona: Masson.