Vivir con Alzheimer, un testimonio personal.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta a la memoria, el pensamiento y la conducta. Es la forma más común de demencia en personas mayores de 65 años. Las personas con EA se caracterizan por presentar una sintomatología clínica que comienza con déficits cognitivos leves de tipo amnésico y que empeoran gradualmente con el tiempo. Conforme avanzan las fases de la enfermedad, los déficits se extienden a otros dominios cognitivos como el lenguaje, las habilidades visoespaciales y las funciones ejecutivas. Además, en fases más avanzadas, las personas con EA pueden presentar depresión, apatía, agitación e irritabilidad. En etapas posteriores, las personas con EA experimentan desorientación, pérdida de independencia en las actividades de la vida diaria y deterioros motores significativos.

Hoy tenemos el placer de hablar con A., una persona de 62 años recientemente diagnosticada de EA. A. nos traslada el testimonio de su vivencia desde que le dieron esta noticia:

¿Qué es el Alzheimer? Una enfermedad que es difícil y que te limita mucho, sobre todo en el habla y estando con personas. Me cuesta hablar de ello.

¿Cómo te afecta? Sobre todo en el habla, en la forma de expresarme, hay momentos que puedo llevar una conversación, pero me cuesta poner las palabras en su sitio, aunque otras veces lo hago bien y consigo hablar mejor y tener una conversación un poco larga. Ante la sociedad, la gente por tener este problema se sorprende. Ya me ha pasado que comentan del tema y les diría que es una enfermedad como otra cualquiera y que tengo que tirar para adelante hasta donde pueda. No me limita en nada más por el momento, aunque a veces no termino de arrancar.

¿Cómo lo llevas? Al principio mal, ahora bien, y de vacaciones mejor. Nunca he sido de hablar mucho y ahora se me junta con esto. Es duro, solo que te digan que tienes Alzheimer es suficiente, tú ya me has visto llorar por eso. El impacto es duro, es un palo gordo, piensas en tus hijos, en tu mujer, es un palo gordo y ves que vas de cabeza.

¿Qué haces para sobrellevarlo? Hay días mejores y días peores. Llevo la rutina de estar en la calle y en casa. Procuro hablar en la calle, pero es lo que hay. Voy a pescar y luego hago cosas lúdicas, entretenidas para mí. Para estar mejor también estoy con la familia, me tienen arropado, y con amigos. Nunca he sido de hablar, me lo trago todo, y ahora hablo más que nunca, intento socializar.

¿Recibes algún tipo de tratamiento? Son pastillas, las tomo creo que una vez a la semana. Estoy en un estudio de investigación, lleva un proceso y poco a poco vamos viendo si voy mejor o no, porque puede que me haya tocado placebo. He tenido suerte de entrar en el estudio porque hay mucha gente que no puede y se irá viendo con el tiempo, no se sabe cuánto.

También hago terapia contigo, trabajamos haciendo muchas cosas para la mente, juegos, preguntas para el tema de la cabeza, para “el gordo” (dice con humor). Todos los días me preguntas qué día es, la hora y dónde estamos, también de dónde venimos (comenta irónicamente manteniendo su humor), hacemos construcciones con las sillas, “es que tienes muchos”, refiere. Pensaba que no iba a hablar tanto, y esto también me viene muy bien. Me viene bien tener una actitud positiva, estoy a gusto en la clínica contigo, te conozco de hace tiempo y prefiero llevarlo con humor. Estoy hecho a ello, hasta que llegue, que tarde mucho, pero otros días ya sabes que lloro. Hay días que estoy de bajón psicológico y no tengo ganas de nada, pero esto le puede pasar a cualquiera que no tenga esta enfermedad.

¿Qué les dirías a otras personas? Le mando un mensaje a la sociedad, hay que tirar para adelante, pero con todo, si no, te mueres, pero del asco.

Como neuropsicóloga que apoya a A. en este proceso, estoy profundamente agradecida por regalarnos su vivencia, y absolutamente emocionada de ser testigo de su fortaleza y de acompañarle en este camino.